Il disturbo disintegrativo dell’infanzia (anche chiamato “sindrome di Heller”, “demenza infantile” o “psicosi disintegrativa” o “autismo regressivo”) è un disturbo una volta inserito tra i disturbi pervasivi dello sviluppo. È raro, è molto grave e causa spesso la perdita di capacità fisiche o cognitive precedentemente acquisite dal bambino, letteralmente bloccandone il progresso generale. Colpisce circa 15 nati su un milione. Il disturbo disintegrativo dell’infanzia era presente nel DSM-IV (il penultimo “Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali”, vero e proprio punto di riferimento mondiale per medici e psichiatri) ed inserito nel gruppo dei disturbi pervasivi dello sviluppo che comprendeva anche:
- autismo (anche chiamato “disturbo autistico”);
- sindrome di Asperger;
- disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (DPS-NAS);
- sindrome di Rett.
Tutte queste patologie erano accumulate dal fatto di coinvolgere principalmente tre aree:
- comunicazione non verbale e verbale;
- interazione sociale;
- repertorio di attività ed interessi.
Nell’ultima versione del manuale, il DSM-5, il disturbo disintegrativo dell’infanzia è invece inserito tra i “disturbi dello spettro autistico“.
Cause
Allo stato attuale della ricerca, le cause specifiche alla base di questa sindrome non sono state ancora del tutto chiarite.
Sintomi
Il bambino colpito da questa sindrome va incontro, dopo i primi due anni di vita, ma sempre prima dei 10, ad una perdita significativa di capacità acquisite in precedenza. La manifestazione fondamentale del disturbo è proprio una marcata regressione in diverse aree del funzionamento dopo un periodo di almeno 2 anni di sviluppo, che fino a quel momento poteva apparire normale. Lo sviluppo apparentemente normale è rispecchiato da una comunicazione verbale e non verbale, relazioni sociali, gioco e comportamento adattivo adeguati all’età. Superati i 2 anni di vita (ma prima dei 10 anni) il bambino va incontro ad una perdita clinicamente significativa di capacità di prestazioni acquisite in precedenza in almeno due delle seguenti aree:
- ricezione del linguaggio;
- capacità sociali o comportamento adattivo;
- controllo della defecazione o della minzione;
- gioco o capacità motorie.
Più frequentemente le capacità vengono perdute in quasi tutte le aree. I soggetti con questo disturbo mostrano i deficit sociali e di comunicazione e le caratteristiche comportamentali che solitamente si osservano nel disturbo autistico. Vi è una compromissione qualitativa dell’interazione sociale e della comunicazione e modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. Il disturbo disintegrativo dell’infanzia è associato nella maggioranza dei casi a ritardo mentale grave, che rende l’individuo affetto non autosufficiente. Si osservano spesso in questo quadro esplosioni improvvise di aggressività auto ed etero-diretta, oltre a scarsissime autonomie personali, pur se precedentemente acquisite.
Conseguenze
Le difficoltà sul piano sociale e comportamentale del bambino hanno profonde ripercussioni sulla famiglia che deve spesso far fronte ai giudizi e alle critiche dei vicini, parenti, amici o conoscenti del cui bisogno avrebbero invece disperatamente bisogno. La paura e l’angoscia generati dai comportamenti insoliti e bizzarri del bambino possono portare i genitori a chiudersi all’interno delle mura domestiche e a isolarsi, precludendo al bambino una serie di attività e l’ampliamento degli interessi già fortemente ristretti per il disturbo. Gli effetti dell’incomprensione sociale sono ancora più devastanti se il bambino viene anche respinto dalle istituzioni scolastiche e sanitarie e non gli viene offerta la possibilità di programmi didattici ed educativi individualizzati finalizzati a potenziare le sue abilità. Se, invece, si realizzano programmi di intervento strutturati, precoci e sistematici, si verifica una riduzione significativa dei disturbi del comportamento e dei deficit di interazione sociale e si può favorire una maggiore autonomia del bambino.
Trattamento
Il disturbo disintegrativo dell’infanzia attualmente non ha una cura specifica, ma può essere in parte trattato con una terapia psichiatrica, tramite farmaci che tengono sotto controllo alcuni sintomi, ad esempio acting out di vario genere. Anche la
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