Beth Goodier, giovane inglese ventenne raffigurata nella foto in alto, soffre di una patologia piuttosto particolare: la cosiddetta «sindrome della bella addormentata» (nome scientifico: “Sindrome di Kleine-Levin”). Si tratta di un disturbo neurologico che comporta crisi di eccesso di sonno che possono durare per giorni o addirittura settimane. Questa malattia – così particolare – fa parte delle ipersonnie, cioè un gruppo di disturbi del sonno che si manifestano in un eccessivo e prolungato stato di sonno dell’individuo, costante nel tempo, associato alla difficoltà di svegliarsi o nel riuscire a rimanere svegli ovvero situazioni di sonno improvviso cui la persona non riesce ad esimersi (si può osservare la stessa dormire mentre è in conversazione o mentre sta pranzando). Durante la veglia la persona affetta da ipersonnia può risultare apatica, o con un eloquio incoerente oppure può presentare irrequietezza. Si contrappone all’insonnia.

Megafagia e sessualità sfrenata

La Sindrome di Kleine-Levin si manifesta anche con megafagia compulsiva scatenata dalla visione del cibo che può determinare anche un aumento di peso. Un altro tratto saliente, nei casi tipici, è la caduta dei freni inibitori con comparsa di una ipersessualità sfrenata ed indifferenziata. La persona può effettuare proposte esplicite a persone di entrambi i sessi. Gli episodi possono durare da un giorno ad alcune settimane con una graduale risoluzione delle manifestazioni. La persona, al termine dell’attacco, può presentare un breve periodo di depressione o di eccitazione di tipo maniacale e spesso ricorda poco del precedente periodo.

La malattia di Kleine-Levin e l’adolescenza

È rara, si ritiene che siano all’incirca un migliaio nel mondo le persone affette da questa rara sindrome con una netta prevalenza, circa il 70 per cento, di maschi. Non si conoscono le cause di tale patologia e al momento non si conoscono cure. Beth Goodier non può andare a vivere da sola né frequentare l’università e sua madre ha dovuto lasciare il lavoro per prendersi cura di lei nelle sue lunghe ore di sonno. Il problema principale della sindrome di Kleine-Levin è che colpisce a partire dai 13/15 anni e va a coprire una delle fasi più importanti della vita di un essere umano: l’adolescenza. Ma c’è almeno una buona notizia per chi ne è affetto: la malattia dura circa tredici anni e poi tende a scomparire.

Sensibilizzare l’opinione pubblica

La ragazza ha accettato di portare la propria testimonianza ed è stata intervistata dalla BBC, nella speranza di sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi per KLS Support Uk, una charity fondata nel 2011 dai genitori di un ragazzo inglese affetto dalla stessa patologia

Dott. Emilio Alessio Loiacono

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