Questo dolcissimo bambino si chiama Ollie Trezise ed è amorevolmente chiamato dalla mamma “Il vero Pinocchio” per il suo naso sporgente causato da una rara condizione genetica a causa della quale una parte del cervello è fuoriuscita da una fessura del cranio nel setto nasale. Ollie soffre di encefalocele, l’erniazione di tessuto cerebrale e meningeo a causa di una malformazione congenita del cranio. Il bambino di 21 mesi è stato costretto a sottoporsi a diverse operazioni dolorose per aiutarlo a respirare. Mamma Amy è orgogliosa di suo figlio ed ha dovuto far fronte all’ignoranza della gente che in più di un’occasione ha espresso commenti crudeli, come “non avrebbe dovuto darlo alla luce”.
Scoperto durante la gravidanza
Amy ha scoperto che c’era qualcosa di diverso in Ollie dall’ecografia della 20esima settimana, quando i medici le dissero che aveva del tessuto molle inaspettatamente in crescita sul suo volto; il bimbo è poi venuto alla luce presso l’Ospedale Universitario del Galles nel febbraio 2014. Amy, che nel frattempo si è separata dal padre di Ollie, ha raccontato che la prima volta che lo ha preso in braccio era così sorpresa che quasi non riusciva a parlare.
“Era così piccolo, ma c’era questo enorme ‘grumo’ delle dimensioni di una pallina da golf sul naso. In un primo momento non ero sicuro di come lo avrei vorrei affrontato. Ma sapevo che lo avrei amato nonostante il suo aspetto”.
Necessità di nuovi interventi
Una risonanza magnetica ha poi confermato che il nodulo era un encefalocele, e nel caso di Ollie, il cervello si era riversato sul naso, facendolo sporgere. Nel corso dei successivi mesi, il corpo di Ollie è cresciuto, così come il suo naso, proprio come Pinocchio.
I medici hanno detto a sua madre terrorizzata che avevano bisogno di operarlo per aprire il passaggio nasale e permettendogli di respirare correttamente. Oggi Ollie è un frizzante bambino che ama giocare nella sua piscina con la sorellina Annabelle. Il bimbo avrà purtroppo bisogno di ulteriori interventi in futuro, ma i medici sono in attesa di vedere come il suo cranio si svilupperà prima di eseguire qualsiasi intervento chirurgico più invasivo.
Cos’è un encefalocele
Gli encefaloceli sono difetti congeniti rari associati ai difetti causati dalla parziale mancanza di fusione ossea nel cranio, che lascia quindi un varco attraverso il quale una parte del cervello sporge. In alcuni casi, il liquido cerebrospinale o le membrane che coprono il cervello (meningi) possono passare attraverso questa fessura. La porzione del cervello che sporge all’esterno del cranio è solitamente coperta da pelle o da una membrana sottile, facendolo assomigliare ad una piccola sacca. Il tessuto sporgente può essere posizionato in qualsiasi parte della testa, ma più spesso colpisce la parte posteriore del cranio (zona occipitale). I neurochirurghi spesso sono in grado di riparare anche grandi encefaloceli senza causare al cervello del bambino la perdita della capacità di funzionare normalmente.
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Dott. Emilio Alessio Loiacono
Medico Chirurgo
Direttore dello Staff di Medicina OnLine
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