PREMESSA: questo articolo è diretto principalmente al medico e, più in generale, al professionista della salute che lavori a stretto contatto con malati terminali, tuttavia la sua lettura può essere utile anche al profano, per meglio comprendere i complessi meccanismi del rapporto medico-paziente in un momento molto particolare qual è il fine vita.

Sullo sfondo di tecnologie sempre più avanzate e di farmaci che prolungano il più possibile la vita umana, molti medici potrebbero sottovalutare (e spesso avviene, secondo la nostra esperienza) il potere benefico della loro presenza in un momento così importante come il fine vita, anzi: in nessun momento, il surplus di forza fornito dal medico risulta più evidente o necessario rispetto ai momenti che precedono una morte annunciata ed inevitabile. La morte non rappresenta semplicemente un evento fisiologico, ma qualcosa di più importante, un’ esperienza unica, psicologica, sociale e spirituale che non ha eguali nell’intera esistenza di ognuno di noi. Per fornire una cura completa ad un paziente in fin di vita, i medici devono non solo alleviare i sintomi fisici, ma anche fornire un supporto psico-sociale e prestare attenzione alle problematiche spirituali.

Fasi di elaborazione del dolore e della morte

Alla fine degli anni ’60 del secolo scorso, la psichiatra svizzera Elizabeth Kubler-Ross descriveva i cinque stadi del dolore provato dai pazienti in fin di vita. Questi stadi (rifiuto, rabbia, compromesso, depressione e accettazione) forniscono un utile paradigma per comprendere gli stati psicologici dei pazienti al termine della vita. Benché spesso si pensi ad una sorta di progressione, più frequentemente i pazienti si muovono tra i vari stadi e non tutti i pazienti sperimentano ogni singolo stadio. Inoltre, i pazienti sperimentano subito il dolore anticipatorio di perdere tutte le relazioni personali. L’ascolto, la rassicurazione ed il supporto personale, così come la psicoterapia ed il supporto di un gruppo, possono risultare utili.

Per approfondire:

• Elaborazione del lutto: le 5 fasi che attraversa chi sta per morire
• Sto per morire: le 7 fasi di elaborazione del dolore e della morte

Supporto psico-sociale

I pazienti con una patologia terminale vogliono essere rassicurati che il loro medico non li abbandonerà nel momento della morte. Il non abbandono rappresenta un obbligo centrale del medico, che continua per tutta la durata della malattia. Per i pazienti prossimi alla morte, dichiarazioni come “Sarò il suo medico per tutta la durata della malattia” e “Mi prenderò cura di lei, qualunque cosa accada”, sottolineano la durata della relazione medico-paziente nel momento in cui il paziente è più vulnerabile e bisognoso di cure. I medici potrebbero prendere in considerazione la possibilità di fornire il loro cercapersone o i numeri di telefono ai propri pazienti in fin di vita o invitarli a telefonare a casa; tutto ciò per rimarcare il proprio impegno ad essere disponibili per il paziente. In un certo senso, i pazienti abbandonano il medico quando muoiono. In risposta, alcuni medici potrebbero iniziare ad allontanarsi dai loro pazienti in fin di vita per attutire il loro stesso dolore e il senso di perdita. Inoltre, alcuni medici, sbagliando,
adottano la posizione che “non c’è più nulla da fare”, semplicemente perché non è possibile prolungare ulteriormente le cure. Al contrario, i medici offrono molteplici interventi concreti nei confronti dei pazienti in fin di vita, oltre al comunicare e ad
offrire conforto. Troppo spesso, le discussioni al termine della vita si focalizzano su cosa non andrebbe fatto; invece, un’enfatizzazione di cosa andrebbe fatto risulta di maggiore aiuto e lancia un messaggio più ottimistico ai pazienti e ai loro familiari.

La paura del “non essere mai vissuto”

La morte viene vista sempre più come una fase della crescita e dello sviluppo, con singoli compiti da assolvere. Un compito importante implica il prestare attenzione ai legami importanti. Un autore suggerisce che per terminare queste relazioni, si debbano fare cinque dichiarazioni: “Perdonami”, “Ti perdono”, “Grazie”, “Ti voglio bene” e “Arrivederci”. I medici possono incoraggiare i pazienti ed i loro familiari a pensare a queste dichiarazioni e a farle. L’avvicinarsi della fine, implica anche il dover abbandonare gli obblighi personali, professionali e commerciali ed i propri effetti. Scrivere un testamento, distribuire i propri averi e prendere accordi per il funerale e la sepoltura può completare tali compiti. Sapere che la vita sta per finire, spinge
alcuni pazienti a realizzare un sogno particolare, come scrivere un libro, creare un lavoro artistico o un fondo fiduciario. Un altro compito implica l’assicurarsi un’ eredità. Per molti pazienti, la paura più grande al termine della vita non è la morte in sé (che comunque genera ansia per la paura dell’ignoto), ma il non essere mai vissuto. Un modo per allontanare questa paura è quello di raccontare aneddoti della propria vita. Attraverso queste storie, il paziente continua a vivere nei cuori e nei pensieri dei
propri cari. I medici possono incoraggiare i pazienti a scrivere le proprie storie, documentarle con audio-cassette o videocassette o semplicemente declamarle ad alta voce. Guardare le fotografie crea un’ulteriore opportunità di raccontare tali storie.

Problematiche spirituali

È stato affermato che “non ci sono atei nella tana della volpe”, e le questioni spirituali rivestono una grande importanza quando si avvicina il termine della vita. Ci sono anche alcune testimonianze secondo le quali i pazienti credenti, in fin di vita, risultano meno ansiosi. Sebbene le implicazioni di questi dati non siano chiare, appare certo che molti pazienti in fin di vita trovano conforto nella ricerca spirituale e che i medici non risultano in grado, dal punto di vista professionale, di affrontare tali problematiche. Nondimeno, i medici possono informarsi circa le abitudini spirituali e con ciò legittimare il problema come un importante argomento di discussione.

Frasi utili per la discussione sulla spiritualità, ad esempio, sono:

• “Da dove prende la sua forza d’animo?”
• “Che ruolo occupa la religione o la spiritualità nella sua vita?”
• “Crede in Dio o in un’entità superiore?”
• “È una persona religiosa o spirituale?”
• “Lei prega?”
• “Frequenta una sinagoga, una moschea, un tempio o una
  chiesa?”

L’esplorazione di tali problematiche potrebbe richiedere un semplice ascolto, piuttosto che un intervento specifico. Quando necessario, si può essere d’aiuto anche consigliando ai pazienti di rivolgersi alla propria guida spirituale e al sacerdote o ad un cappellano.

Problematiche culturali

Come per molteplici altri avvenimenti nel corso della vita, esistono anche problematiche culturali che circondano la morte. Oltre alle differenze culturali, in precedenza descritte, riguardo il desiderio di un’informazione prognostica, le preferenze riguardo il coinvolgimento dell’intera famiglia e degli amici nelle decisioni da prendere, il luogo in cui morire e le tradizioni dopo la morte risultano tutte influenzate dalla propria cultura.
Per esempio, in uno studio, gli Americani Coreani sono risultati più propensi a voler coinvolgere i propri familiari nelle decisioni da prendere, rispetto agli Americani Europei. Inoltre, mentre reazioni composte e contenute alla morte sono tipiche della
cultura occidentale, pianti fragorosi di angoscia e gemiti sono comuni a molte culture mediorientali. Inoltre, è comune fra i buddisti voler vestire i propri cari con nuovi abiti, prima della morte in anticipazione di un viaggio migliore verso una nuova vita, mentre i cattolici chiederanno al sacerdote di imprimere al paziente l’Estrema Unzione. I medici possono dimostrare il loro rispetto per la cultura del paziente, pur essendo curiosi, ponendo domande aperte e restando sensibili alle differenze.

Strutture per i malati terminali (hospice)

La cura, la comunicazione ed il sostegno, che i pazienti terminali ed i loro familiari richiedono, possono rappresentare un compito scoraggiante, perfino per il medico più coscienzioso. Specialmente quando i pazienti si aggravano e non sono più capaci di raggiungere l’ambulatorio per le visite, gestire i sintomi e fornire il supporto medico e terapeutico può risultare difficoltoso. La gestione terapeutica migliore del paziente al termine della vita deve essere fornita da un gruppo interdisciplinare che sia in grado di offrire una terapia completa. Infermieri, assistenti sociali, farmacisti, cappellani, fisioterapisti, psichiatri, psicologi ed altri possono giocare un ruolo vitale nel fornire una terapia completa ai pazienti e alla famiglia. Un modo per coordinare questo tipo di terapia interdisciplinare è attraverso le strutture ospedaliere destinate ai malati terminali. Sebbene la maggior parte delle persone pensi a tali strutture come ad un luogo fisico, in realtà rappresenta un servizio fornito ai pazienti ed ai propri familiari, generalmente a domicilio. Per essere ricoverati in tali strutture, i pazienti devono presentare criteri specifici, inclusi una prognosi di 6 mesi o inferiore, ed essere d’accordo ad un approccio terapeutico prettamente palliativo. Sfortunatamente, solo un quarto dei pazienti in fin di vita utilizza questo sistema, e molti pazienti si rivolgono alla struttura troppo tardi, con una sopravvivenza media inferiore alle 3 settimane, pertanto, è importante cercare di indirizzare questi pazienti precocemente, permettendo in tal modo ai pazienti e ai loro familiari di usufruire del massimo vantaggio offerto da tale servizio. I pazienti iscritti ad un hospice devono anche avere un medico designato che gestirà la loro cura. Anche se il medico ha poca esperienza con questo tipo di struttura, l’ideale di non-abbandono sostiene il ruolo continuativo del medico di medicina generale che ha in cura il paziente. Lo staff professionale dell‘hospice, che include infermieri, assistenti sociali ed un direttore sanitario può fornire consigli riguardo le problematiche gestionali specifiche.

Una volta arruolati, tutte le terapie connesse alla diagnosi terminale, così come tutto l’equipaggiamento medico e l’ossigeno, sono forniti e pagati dalla struttura in questione. Un vantaggio dell’hospice è rappresentato dal fatto che la forni tura di questi servizi può essere basata sulle necessità, senza requisiti di ammissione, di una disabilità documentata. Inoltre, Yhoepice può procurare “aiuti domiciliari” per l’assistenza durante il bagno e i bisogni personali, volontari per l’accompagnamento ed il supporto per chi presta le cure e consulenza per la famiglia. L’hospice può anche offrire una sospensione della cura per consentire a chi presta le cure alcuni giorni di riposo.

I medici potrebbero essere riluttanti a discutere dell‘hospice per paura di far perdere la speranza, ma esistono modi di affrontare l’argomento, che potrebbero risultare meno minacciosi. Un approccio implica l’affrontare il problema dell‘hospice nel tentativo di fornire un maggiore aiuto domiciliare: “Mi chiedevo cosa ne pensa del fatto che suo marito possa usufruire di un maggiore aiuto per curarla a casa. Ha mai considerato l’hospice?”. Inoltre, potrebbe risultare utile affrontare il discorso dell’hospice precocemente, nel corso della malattia dicendo: “Mi rendo conto che in questo momento non le interessa, ma vorrei che cominciassimo a discutere dell’eventualità dell’hospice”, i pazienti ed i loro familiari potrebbero vivere l’idea dell’hospice come un abbandono. Rassicurazioni su cosa sarà fatto e che la terapia continuerà ad essere seguita dal medico può modificare tali convinzioni. Infine, molte persone associano l’idea dell’hospice
con la morte imminente. Trasferimenti tardivi potrebbero contribuire a questo preconcetto. Comunque, per essere arruolato in questo tipo di programmi è necessario che il paziente non sia prossimo alla morte. Infatti, alcuni pazienti continuano a dubitare della loro iscrizione all’hospice. Perciò, tale struttura non dovrebbe essere intesa come un servizio rivolto ai moribondi, ma più appropriatamente per i pazienti affetti da una patologia allo stadio terminale, che non desiderano ulteriori accanimenti terapeutici per prolungare la sopravvivenza.

Continua la lettura con: Il medico dopo la morte del paziente: certificato di morte, autopsia, cura della famiglia

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