Per valutare l’entità e complessità dei bisogni assistenziali della condizione di salute del bambino in situazioni cliniche di inguaribilità e/o di cronicità, all’interno dei modelli di cura che prendono il nome di “Cure palliative perinatali“, il medico usa la Scheda ACCAPED. ACCAPED è l’acronimo di “ACcertamento dei bisogni Clinico Assistenziali complessi in PEDiatria”. La scheda ACCAPED serve per eseguire una valutazione numerica delle condizioni di salute generali del piccolo paziente.
La Scheda ACCAPED include una serie di informazioni del piccolo paziente, tra cui:
- nome e cognome del bambino;
- nome dei genitori e di eventuali cavegiver;
- nome di persone abilitate all’assistenza del bambini;
- ausili necessari (per la mobilizzazione, per la respirazione, la nutripompa…);
- eventuali devices presenti (tracheostomia, gastrostomia, catetere venoso centrale, catetere vescicale…).
Nella scheda ACCAPED successivamente si inseriscono una serie di valutazioni su:
- respirazione;
- alimentazione;
- stato di coscienza;
- cute;
- mobilità;
- comunicazione;
- sonno;
- continenza;
- farmaci;
- dolore;
- altri eventi.
Ad ogni cluster si dà un punteggio e successivamente si sommano tutti i punteggi. Più alto è il punteggio e più grave è la condizione. Ad esempio, nella valutazione della respirazione (vedi prossimo paragrafo), il medico deve:
- assegnare un punteggio di zero se il paziente ha un respiro normale per l’età;
- oppure deve assegnare un punteggio cinque se il paziente ha episodi di broncospasmo e tosse o difficoltà respiratorie, che non rispondono a trattamenti autogestiti e necessitano dell’intervento specialistico OPPURE se presenta maggiore suscettibilità alle infezioni polmonari;
- oppure deve assegnare venti se ha una tracheostomia che richiede frequenti aspirazioni E/OPPURE se richiede ventilazione notturna per capacità respiratoria limitata, potrebbe sopravvivere alla disconnessione accidentale ma questa comporterebbe disagi che richiederebbero il supporto ospedaliero.
VALUTAZIONE DELLA RESPIRAZIONE (ossigenoterapia, aspirazione, tracheostomia, ventilazione, monitoraggio)
- PUNTEGGIO 0
- Respiro normale (appropriato all’età), nessun episodio di alterazione del respiro. Uso routinario di inalatori, nebulizzatori, eccetera.
- PUNTEGGIO 5
- Episodi di broncospasmo e tosse o difficoltà respiratorie, che non rispondono a
trattamenti autogestiti e necessitano dell’intervento specialistico. O - Necessita di ossigenoterapia. O
- Presenta maggiore suscettibilità alle infezioni polmonari. O
- Richiede fisioterapia quotidiana per mantenere la funzionalità respiratoria in condizione ottimale.
- Episodi di broncospasmo e tosse o difficoltà respiratorie, che non rispondono a
- PUNTEGGIO 10
- E’ in grado di respirare autonomamente attraverso la tracheostomia che viene
autogestita o con l’aiuto di operatori/familiari. Ha vie aeree pervie ma ristrette senza cannula tracheostomica. O - E’ in grado di respirare autonomamente durante il giorno ma necessita durante la notte del ventilatore meccanico. La ventilazione può essere interrotta anche fino a 48 ore senza alterazioni cliniche. O
- Utilizza CPAP (Continuous Positive Airways Pressure)
- E’ in grado di respirare autonomamente attraverso la tracheostomia che viene
- PUNTEGGIO 20
- Presenta apnee frequenti E/O
- Ha difficoltà respiratoria che comporta pericolo di vita
- Estrema difficoltà nella respirazione, che può necessitare di aspirazioni per mantenere libere le vie aeree, eseguite da operatore competente O
- Ha una tracheostomia che richiede frequenti aspirazioni E/O
- Richiede ventilazione notturna per capacità respiratoria limitata, potrebbe sopravvivere alla disconnessione accidentale ma questa comporterebbe disagi che richiederebbero il supporto ospedaliero E/O
- Presenta eccessive secrezioni che richiedono frequenti aspirazioni
- PUNTEGGIO 25
- Incapacità di respiro autonomo, richiede ventilazione meccanica continuativa O
- Non presenta drive respiratorio quando dorme o è incosciente e richiede ventilazione e presenza di operatore 1:1 mentre dorme, in quanto la sconnessione potrebbe essere fatale. O
- La tracheostomia è altamente instabile, frequenti occlusioni, difficoltà alla sostituzione della cannula.
VALUTAZIONE DELL’ALIMENTAZIONE
(sondino naso gastrico, gastrostomia, nutrizione parenterale totale)
- PUNTEGGIO 0
- Autonomo nell’assunzione di cibo e bevande per via orale, raggiunge il fabbisogno nutrizionale completo adeguato all’età.
- PUNTEGGIO 5
- Necessita di assistenza maggiore rispetto a quella prevista per la sua età (es. il bambino si alimenta per bocca ma utilizzando bicchiere e cucchiaio appositi per la palatoschisi) O
- Necessita di supervisione, consigli e incoraggiamento, per l’assunzione di cibo e bevande, maggiore rispetto a quella prevista per la sua età O
- Il genitore necessita di supporto e consigli sull’alimentazione poiché la scarsa conoscenza attuale (compresa le conseguenze di inalazione di cibo o bevande) potrebbe portare ad un peggioramento importante della condizione di base O
- Necessita di assistenza completa nell’alimentazione poiché lo sviluppo non è adeguato, ma questo non richiede molto tempo
- PUNTEGGIO 10
- Necessita di assistenza completa nell’alimentazione per garantire un adeguata assunzione di cibo e questo richiede molto tempo (comprende la somministrazione di cibi liquidi)
- PUNTEGGIO 15
- Incapace di assumere solidi o liquidi per via orale. Si utilizzano tutti gli strumenti artificiali necessari all’alimentazione (gastrostomia, digiunostomia), SNG compreso. O
- Presenza di disfagia che richiede la gestione di un piano terapeutico che preveda interventi aggiuntivi per garantire un adeguata nutrizione o idratazione, riduca il rischio di soffocamento, inalazione e mantenga la pervietà delle vie aeree, ad esempio aspirazione. O
- Problemi nell’assunzione di cibo e bevande, che richiedono interventi per garantire lo stato nutrizionale adeguato. O
- Perdita di peso non prevista che comporta rischi per il bambino e richiede interventi adeguati. O
- Problemi relativi all’utilizzo di apparecchi per la nutrizione che richiedono rivalutazione e revisione.
- PUNTEGGIO 20
- Idratazione e sostanze nutritive somministrate totalmente per via endovenosa (NPT).
VALUTAZIONE DI CRISI CONVULSIVE O ALTERATO STATO DI COSCIENZA
- PUNTEGGIO 0
- Nessuna presenza di convulsioni.
- PUNTEGGIO 2
- Crisi convulsive ben controllate con l’attuale terapia. 2
- PUNTEGGIO 5
- Occasionali crisi convulsive o perdita di coscienza, avvenute negli ultimi tre mesi, che hanno richiesto l’intervento di personale competente per ridurre il rischio di complicanze, con o senza la somministrazione di farmaci.
- PUNTEGGIO 10
- Alterazione dello stato di coscienza o convulsioni, con perdita di coscienza completa, che richiedono frequentemente (più di una volta al mese) interventi specifici per ridurre il rischio complicanze e possono richiedere la somministrazione di farmaci da parte di personale competente, o di una persona addestrata (Risoluzione del problema medico in loco).
- PUNTEGGIO 15
- Necessita ogni giorno dell’intervento da parte di personale competente.
- E’ richiesto l’intervento medico per identificare e implementare interventi adeguati a risolvere i rischi correlati.
- Il bambino ha crisi convulsive più al giorno o più di 4 volte a settimana, che richiedono interventi complessi. (Per interventi complessi si intende diversi metodi di somministrazione dei farmaci, che richiedono protocolli di sicurezza. Ad esempio somministrazione di ossigeno e aspirazione).
- Il bambino in questa categoria è molto instabile (difficile controllo dell’epilessia).
- PUNTEGGIO 20
- Giornaliere crisi convulsive difficilmente controllabili o che degenerano in incoscienza, che non rispondono ai trattamenti d’emergenza e comportano un alto rischio per la salute del bambino stesso o degli altri (ad esempio, resistente alla somministrazione di Midazolan per via orale).
VALUTAZIONE DELLA CUTE E INTEGRITA’ TISSUTALE
- PUNTEGGIO 10
- Nessun segno di lesioni da pressione o compromissione della cute.
- PUNTEGGIO 1
- Presenza di lesioni da pressione o lesioni minori che richiedono trattamenti. O
- Compromissione della cute che richiede un controllo clinico meno di una volta a settimana.
- PUNTEGGIO 3
- Ferite aperte, che rispondono al trattamento. O
- Compromissione attiva della cute, che richiede almeno un controllo settimanale e che risponde ai trattamenti. O
- Alto rischio di danno alla cute, che richiede interventi preventivi, da parte del personale, più volte al giorno, volti a evitare la compromissione dell’integrità cutanea.
- PUNTEGGIO 4
- Ferite aperte che non rispondono ai trattamenti e richiedono almeno un controllo giornaliero. O
- Compromissione attiva della cute che richiede almeno un controllo giornaliero. O
- Medicazioni specifiche programmate in loco più volte alla settimana, con risposta ai trattamenti. O
- Necessita di una regolare supervisione da parte di un consulente.
- PUNTEGGIO 5
- Compromissione della cute o ustioni pericolose per la vita del paziente, che richiedono interventi complessi e dolorosi per un periodo prolungato.
VALUTAZIONE DELLO STATO DI MOBILITA’
- PUNTEGGIO 0
- Si muove in maniera indipendente, adeguata ad età e stadio evolutivo.
- PUNTEGGIO 1
- Capace di mantenere la posizione eretta (appropriatamente ad età e stadio evolutivo) ma necessita di assistenza e supporto per accedere alle attività scolastiche ed extra.
- PUNTEGGIO 3
- Completamente incapace di mantenere la stazione eretta ma abile ad aiutare negli spostamenti e/ nei cambi di posizione o tono muscolare ridotto che interferisce con l’equilibrio o il movimento.
- PUNTEGGIO 5
- Incapace di muoversi in modo adeguato allo stadio evolutivo. Mantenuto in una postazione (sedia o letto) e a causa del rischio di danno fisico, decubiti o dolore alla mobilizzazione necessita di posizionamento accurato e è incapace di collaborare o necessita di più di un accudiente per cambiare posizione o essere trasportato. O
- Ad elevato rischio di subire danni (da inciampo, caduta, eccetera) o iperattività che richiede un piano di gestione strutturato o una supervisione 1:1 O
- Contrazioni involontarie che mettono a rischio il b. e gli accudienti O
- C’è una strumentazione/apparecchiatura che limita le opportunità di movimento.
VALUTAZIONE DELLA COMUNICAZIONE
- PUNTEGGIO 0
- Comunica chiaramente, verbalmente e non, in modo adeguato ai suoi bisogni evolutivi.
- PUNTEGGIO 1
- Capisce bene nel suo idioma. Può aver bisogno di traduzione se non di lingua madre. Sa capire e comunicare chiaramente, a parole e non, nella sua lingua madre in modo adeguato al suo stadio evolutivo. O
- Necessita di incitamento per comunicare i suoi bisogni. L’abilità del bambino nel capire e comunicare è consona all’età ed allo stadio evolutivo. Gli accudienti possono essere in grado di anticipare i bisogni tramite segni non verbali legati alla famigliarità con il bambino. Linguaggio espressivo o recettivo.
- PUNTEGGIO 5
- La comunicazione dei bisogni elementari è difficile da capire o interpretare, anche quando sollecitata salvo che per le persone che hanno famigliarità col bambino e richiede supporto regolare. Uso di metodi comunicativi diversi (es linguaggio dei segni) per bambino con deficit sensoriali. E/O
- Mettere il bambino in grado sia di capire che di comunicare i propri bisogni elementari, le richieste, le idee richiede frequente e significativo aiuto da parte degli accudenti e figure professionali, anche con persone vicine.
VALUTAZIONE DEL SONNO E DEL RIPOSO
- PUNTEGGIO 0
- Ritmo sonno veglia adeguato alle età, senza fattori di rischio.
- PUNTEGGIO 2
- Difficoltà nello stabilire un’adeguata routine nell’andare a letto e ritmi sonno veglia adeguati all’età con ricadute sulla famiglia o irrequietezza che influenza i pattern del sonno.
- PUNTEGGIO 3
- Il sonno dei genitori / care givers, viene spesso interrotto a causa dei pattern del sonno del b. o dai suoi bisogni assistenziali.
- PUNTEGGIO 5
- Estrema privazione di sonno per genitori / care givers, e b. legata alla sua condizione.
- Possibili rischi durante il sonno (apnea, convulsioni, inalazione che richieda aspirazione).
VALUTAZIONE DELLA CONTINENZA E DELL’EVACUAZIONE
- PUNTEGGIO 0
- Continenza di urine e feci (appropriate per età e grado di sviluppo).
- PUNTEGGIO 1
- La cura della continenza è svolta di routine, giorno per giorno e in modo appropriato all’età. O
- L’incontinenza di urine è gestita ad esempio attraverso farmaci, evacuazioni regolari, assorbenti igienici, guaine peniene, eccetera.
- PUNTEGGIO 5
- È in grado di mantenere il pieno controllo dei movimenti intestinali e ha una stomia stabile o può avere occasionalmente incontinenza fecale. O
- La cura della continenza è di routine, ma richiede un monitoraggio per ridurre al minimo i rischi, ad esempio, quelli associati a cateteri urinari, a doppia incontinenza e/o la gestione di grave costipazione.
- PUNTEGGIO 10
- La cura della continenza è problematica e richiede un tempestivo intervento da parte di una persona competente.
- PUNTEGGIO 15
- Cateterizzazione complicata/difficile (ad esempio, è regolarmente incontinente di feci più volte al giorno o ha una stomia che necessita di speciale attenzione più volte al giorno.
- PUNTEGGIO 20
- Dialisi peritoneale / Emodialisi Dopo una procedura complicata 20
VALUTAZIONE DELLA SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI
(per via orale, inalatoria, rettale, topica, intramuscolare, infusione endovenosa, o modalità multiple)
- PUNTEGGIO 0
- Persona competente o farmaco auto-somministrato in modo appropriato all’età.
- PUNTEGGIO 1
- Richiede una persona adeguatamente addestrata a somministrare i farmaci a causa di:
- Età,
- Non compliance,
- Tipo di medicina,
- Via di somministrazione del farmaco,
- Luogo in cui il farmaco deve essere somministrato.
- Richiede una persona adeguatamente addestrata a somministrare i farmaci a causa di:
- PUNTEGGIO 3
- Richiede somministrazione di un regime di medicine da parte di una persona
competente. E - Monitoraggio a causa del potenziale di fluttuazione della condizione medica che può essere non problematico da gestire. E/O
- Ha un regime di trattamento con farmaci che richiede una gestione da parte di una persona competente a causa di una condizione fluttuante e/o instabile o per la gestione del sintomo.
- Richiede somministrazione di un regime di medicine da parte di una persona
- PUNTEGGIO 5
- Ha un regime di trattamento con farmaci che richiede una gestione quotidiana da parte di una persona competente e il riferimento ad un medico per garantire una gestione efficace dei sintomi associati ad una condizione rapidamente modificabile/deteriorabile. E/O
- Ha un regime di trattamento con farmaci che richiede una gestione quotidiana da parte di una persona competente e il riferimento ad un medico per garantire una gestione efficace dei sintomi e del dolore, associati ad una condizione rapidamente modificabile/deteriorabile, quando è richiesto un rapporto 1:1 tra il monitoraggio dei sintomi e la loro gestione.
VALUTAZIONE DEL DOLORE SCORE
- PUNTEGGIO 0
- Nessun dolore evidente.
- PUNTEGGIO 1
- Episodi di dolore nelle ultime 4 settimane ma controllati con i farmaci.
- PUNTEGGIO 2
- Episodi di dolore pressoché quotidiani che richiedono prescrizioni regolari di farmaci per il dolore cronico.
- PUNTEGGIO 3
- Episodi di dolore severo-non controllato, che comporta disturbi comportamentali (ad esempio alterazioni ritmo sonno/veglia) e richiede una gestione del dolore complessa-dolore cronico con esacerbazioni acute di dolore.
- PUNTEGGIO 5
- Terapia antalgica specialistica.
VALUTAZIONE DI*EVENTI SPECIFICI/IMPREVISTI E/O IMPREVEDIBILI (temperatura corporea labile, ipoglicemia, irritazione cerebrale; rischio di morte
improvvisa…)
Questa categoria si riferisce ad eventi non considerati in alcuna delle altre schede
di accertamento precedenti.
- PUNTEGGIO 0
- Nessun evento imprevedibile.
- PUNTEGGIO 20
- Possono essere presenti uno o più eventi simultaneamente.
- PUNTEGGIO 50
- Evento improvviso/imprevedibile che potrebbe condurre a morte.
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Dott. Emilio Alessio Loiacono
Medico Chirurgo
Direttore dello Staff di Medicina OnLine
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