Diversa ma non inferiore: l’incredibile storia di Temple Grandin

MEDICINA ONLINE Mary Temple Grandin (born August 29, 1947) is an American professor of animal science at Colorado State University Temple Grandin is a 2010 movie biopic directed by Mick Jackson and starring Claire Danes.jpgMary Temple Grandin, o semplicemente Temple Grandin, nacque a Boston, il 29 agosto 1947 in un periodo in cui l’autismo era una patologia ancora ben poco conosciuta, dal punto di vista medico.  Essendole stato diagnosticato un danno cerebrale all’età di due anni, fu ospitata in una scuola materna strutturata per tali casi, dove a suo dire fu seguita da buoni insegnanti. Parecchi anni più tardi fu accertata come autistica (formalmente la diagnosi era di Sindrome di Asperger, versione meno grave dello spettro autistico).

Il successo negli studi

Nonostante le enormi difficoltà ad integrarsi con gli altri per via dei suoi comportamenti ritenuti bizzarri dai compagni, che non perdevano occasione per prenderla in giro, Temple negli anni riuscì ad ottenere grandi risultati negli studi, anche grazie alla sua geniale capacità di memorizzare ed elaborare le informazioni visive. Conseguì una laurea di primo livello in psicologia al Franklin Pierce College (1970), successivamente si laureò in zoologia all’Università Statale dell’Arizona nel 1975, e completò poi il dottorato di ricerca in zoologia presso l’Università dell’Illinois nel 1989. Grandin iniziò ad essere conosciuta dopo che il grande neurologo scrittore Oliver Sacks (l’autore del famosissimo “L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello”) la descrisse nel suo racconto Un antropologo su Marte, il cui titolo riprende la definizione della stessa Grandin circa il suo modo di sentire le persone neurotipiche. Il libro di Sacks lo potete trovare qui: http://amzn.to/2mBwUsj
Diventando sempre più famosa negli anni, Grandin è stata ospite dei più importanti programmi televisivi nazionali ed ha scritto articoli per riviste come Time, People, e Forbes, e quotidiani come il New York Times, oltre ad articoli tecnici su riviste specializzate nell’allevamento di bestiame, specie sul comportamento dei vitelli. Attualmente è una professoressa associata di zoologia della Colorado State University ed è molto nota anche per la sua attività di progettista di attrezzature per il bestiame.

Il mondo di Temple

La Grandin ha più volte raccontato alla stampa di essere ipersensibile ai rumori e ad altri stimoli sensoriali e di provare il bisogno di trasformare ogni cosa in immagini visive. Secondo Temple il suo successo nel lavoro di progettista dipende proprio dalla sua condizione di autistica. È a partire da tale condizione infatti che riesce a soffermarsi su dettagli minutissimi ed è in grado di utilizzare la memoria visuale come fosse un supporto audiovisivo, sperimentando mentalmente le diverse soluzioni da adottare. In tal modo riesce a prevedere anche le sensazione che proveranno gli animali sui quali verrà utilizzata l’attrezzatura.

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L’impegno sociale

Grazie alla popolarità che il suo caso ha destato prima negli USA e successivamente in tutto il mondo, la Temple ha contribuito ad accendere i riflettori su alcune patologie precedentemente messe in secondo piano dalla comunità scientifica, dando una speranza ai milioni di bambini autistici o con Sindrome di Asperger. Sulla base della sua personale esperienza ha invocato l’intervento ed il supporto di insegnamenti che possano risolvere le problematiche dei bambini autistici, combattendo comportamenti inadatti per altri più adeguati. Il suo merito principale è stato quello di presentare il punto di vista delle persone autistiche, contribuendo in tal modo all’affinamento di metodologie di intervento più adatte a supportare le persone colpite da questa sindrome. Grandin è inoltre un’importante attivista sia del movimento in tutela dei diritti degli animali che del movimento dei diritti delle persone autistiche dai quali a sua volta è frequentemente citata.

La macchina degli abbracci

Tuttora la Grandin assume antidepressivi e utilizza una speciale apparecchiatura (hug machine) da lei ideata all’età di 18 anni: si tratta della cosiddetta “macchina degli abbracci” che l’ha resa famosa. L’idea le venne osservando l’effetto calmante, sugli animali in procinto di essere visitati o vaccinati dal veterinario, di un’arla di travaglio, nel quale l’animale non riusciva a girarsi, sperimentò uno strumento analogo sui bambini autistici, scoprendo che, in quella condizione, il bambino si lasciava abbracciare: per questo la chiamò la macchina degli abbracci. La storia di questa donna fuori dall’ordinario è narrata nel film del 2010 “Temple Grandin – Una donna straordinaria” diretto da Mick Jackson, in cui Temple è interpretata dall’attrice Claire Danes, da cui è tratta la famosa frase “diversa, ma non inferiore“. Se la storia che vi ho raccontato vi ha emozionati, non rimarrete delusi da questo bellissimo film.

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Dott. Emilio Alessio Loiacono
Medico Chirurgo
Direttore dello Staff di Medicina OnLine

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Persone famose insospettabili con la Sindrome di Asperger

MEDICINA ONLINE Dott Emilio Alessio Loiacono Medico Chirurgo Roma PERSONE FAMOSE CON SINDROME DI ASPERGER Riabilitazione Nutrizionista Infrarossi Accompagno Commissioni Cavitazione Radiofrequenza Ecografia Pulsata Macchie Capillari Ano PeneLo sviluppo tecnologico e creativo del mondo è dovuto alle capacità delle persone con disturbi psichici? E’ quello che sostengono le teorie di Penny Spikins del Department of Archaeology dell’University of York (Inghilterra): la spinta evolutiva del genere umano sarebbe stata fornita proprio da persone con disturbi dello spettro autistico come la Sindrome di Asperger.

Per scoprire cos’è la Sindrome di Asperger, leggi questo articolo: Sindrome di Asperger in bambini ed adulti: primi sintomi, terapie

Se è vero infatti che i soggetti con queste patologie hanno dei grandi problemi di gestione dell’empatia e dei rapporti sociali, più in generale è altrettanto vero che in molti casi sono dotati di una intelligenza pari se non superiore alla media. La capacità di essere estremamente sistematici e di applicarsi in modo molto focalizzato nei loro compiti (gli “interessi speciali”) li ha resi indispensabili allo sviluppo della nostra società fin dai tempi più remoti. I nomi delle persone famose che hanno (o che probabilmente hanno) la sindrome di Asperger, è veramente impressionante: senza di loro non avremmo avuto tante opera d’arte ed oggetti di tecnologia straordinari. Ecco alcuni di questi nomi:

  • Wolfgang Amadeus Mozart: compositore e pianista austriaco
  • Bob Dylan: cantautore e compositore statunitense
  • Steve Jobs: imprenditore, informatico e creatore della Apple
  • Alfred Hitchcock: regista cinematografico britannico
  • Henry Ford: imprenditore e fondatore della Ford Motor Company
  • Graham Bell: inventore del telefono scozzese-americano
  • Michelangelo Buonarroti: scultore, pittore, architetto e poeta italiano
  • Thomas Jefferson: 3º presidente degli Stati Uniti d’America
  • Albert Einstein: fisico e filosofo, ha mutato per sempre il modello di interpretazione del mondo fisico
  • Vincent Van Gogh: pittore impressionista fiammingo
  • Charles Darwin: naturalista, celebre per aver formulato la teoria dell’evoluzione
  • Isaac Newton: matematico, fisico, filosofo naturale, astronomo, teologo inglese

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Sindrome di Asperger in bambini ed adulti: primi sintomi, terapie

MEDICINA ONLINE Dott Emilio Alessio Loiacono Medico Chirurgo Roma SINDROME DI ASPERGER BAMBINI ADULTI SINTOMI CURE Riabilitazione Nutrizionista Infrarossi Accompagno Commissioni Cavitazione Radiofrequenza Ecografia Pulsata Macchie CapillariLa sindrome di Asperger (dal nome di uno psichiatra pediatra austriaco stimato dalla psichiatra che ha diagnosticato per prima questa malattia, Lorna Wing) è una malattia classificata fra i disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), ovvero quando sono presenti compromissioni nelle tre aree di sviluppo del bambino, quali interazione sociale, comunicazione verbale e non, repertorio di attività e interessi. La sindrome di Asperger è una forma lieve di questo tipo di disturbi, poiché non manifesta né difficoltà comunicative e né nello sviluppo cognitivo.

Epidemiologia della sindrome di Asperger
Ne soffrono tre persone su 10mila e il 90% di questi sono di sesso maschile.

Cause della sindrome di Asperger
Le cause della sindrome di Asperger non sono state ancora del tutto chiarite, anche se la causa sembrerebbe essere di origine genetica. L’ipotesi è che la sindrome sia influenzata dall’azione sinergica di più geni in qualche modo alterati. Secondo lo psicologo clinico Tony Attwood, studioso della sindrome da numerosi anni, potrebbe favorire il disturbo l’età avanzata della madre o/e del padre.Si tratta comunque di un’ipotesi non dimostrata scientificamente, almeno per ora. Altri studi hanno permesso di osservare che a giocare un suo peso potrebbe essere l’età elevata soprattutto del padre.

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Primi sintomi della sindrome di Asperger nei bambini
La sindrome di Asperger prevede la compromissione dell’interazione sociale, ovvero la tendenza all’isolamento del bambino affetto a 360°, anche per le forme di contatto più banali. Un bambino con la sindrome di Asperger, prova dei sentimenti di affetto, ma ha difficoltà di interazione con gli altri bambini, di goffaggine, anche se non in maniera acuta come nei casi di autismo. La maturità emotiva dei bambini con sindrome di Asperger è di solito inferiore di tre anni rispetto ai coetanei. I sintomi non sono visibili generalmente entro i primi tre anni di vita, solo dai 30 mesi di un bambino si possono cogliere le manifestazioni della sindrome di Asperger, ed è con la scuola che questa malattia risulta del tutto evidente: difficoltà nelle interazioni sociali, problemi di comunicazione, comportamenti ripetitivi e stereotipati, attività e interessi limitati, iperattività e disattenzione, ansia emergono palesemente fra i banchi di scuola quando il bambino si trova fra i compagni. La diagnosi può essere fatta con una buona accuratezza nei bambini dopo i 5 anni, mentre la diagnosi in bambini più piccoli non è sufficientemente attendibile.

Sintomi della sindrome di Asperger negli adulti
L’individuo malato, nei casi in cui non abbiamo a che fare con un mutismo selettivo, riesce ad avere una comunicazione con un’altra persona, ma risulterà sicuramente prolisso e ripetitivo su argomenti di suo interesse. L’adulto con questa sindrome ha poi la caratteristica di non comprendere le reazioni altrui di voler cambiare argomento o di interruzione della comunicazione per noia del discorso. Il tono di un malato di sindrome di Asperger sarà meno monotono che in un autistico, ma comunque di una prosodia povera. Il linguaggio sarà “strano”, forbito per certe età, ma che trasmetterà un chiaro senso di incoerenza. Ironia e sarcasmo non sono quasi per nulla compresi da chi ha questa sindrome; così come la gestualità e tutto quello che riguarda la comunicazione non verbale, è escluso da questi soggetti.

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Differenze sostanziali tra la sindrome di Asperger e l’autismo.
Il bambino con Asperger può sviluppare attaccamento per i famigliari (cosa che non avviene in caso di autismo); è consapevole della presenza degli altri intorno a sé, nonostante i suoi atteggiamenti e la sua comunicazione siano anomali; è loquace e prolisso, anche se il suo approccio verbale avviene sempre a sproposito o inopportunamente (invece i bimbi con autismo parlano pochissimo o per niente). Inoltre, il bambino con Asperger si rende pienamente conto della sua condizione di diversità rispetto a chi non ha il problema.

Caratteristiche della sensibilità sensoriale nei soggetti con sindrome di Asperger:

  • Alcuni adulti con sindrome di Asperger ritengono che nella vita di tutti i giorni la loro sensibilità sensoriale ha un impatto maggiore rispetto alle problematiche che riguardano lo stringere amicizie, gestire le emozioni e trovare un impiego adatto.
  • La sensibilità più comune è quella verso suoni specifici, ma ci possono essere anche sensibilità tattili, sensibilità riguardanti l´intensità della luce, il gusto e la consistenza di alcuni cibi, nonché la sensibilità verso certi odori.
  • Ci può essere una reazione spropositata o al contrario sottotono rispetto ad un dolore fisico, al disagio e all’equilibrio, la percezione del movimento e l´orientamento corporeo possono risultare insoliti.
  • In ambienti sensorialmente stimolanti, come ad esempio la classe, il bambino con una grande sensibilità sensoriale diventa iper vigilante, teso e distraibile, non sapendo quando arriverà la successiva dolorosa esperienza sensoriale.
  • Sappiamo che questi segni sono presenti in maniera maggiore nell´infanzia e diminuiscono gradualmente durante l´adolescenza, ma rimangono caratteristiche permanenti per alcuni adulti con sindrome di Asperger.

Gli “interessi speciali”: caratteristiche
La sindrome di Asperger è caratterizzata anche da rigidità del pensiero e comportamenti bizzarri e inusuali, di cui fa parte la scarsità di interessi, paradossalmente parallela a curiosità solo per un determinato argomento (per esempio la geografia) o una attività, denominati “interessi speciali”. L´interesse può essere fonte di divertimento, apprendimento, identità, autostima e può essere utilizzato in maniera costruttiva dai genitori, insegnanti e terapeuti, inoltre quando si considerano gli aspetti positivi dell’interesse speciale è importante considerare non solo i benefici per la persona con Asperger ma anche gli eventuali benefici per la società che possono scaturire da questi interessi. Ecco una lista di caratteristiche tipiche degli interessi speciali:

  • L’interesse speciale può durare periodi molto lunghi (anche due o tre anni), per poi esaurirsi.
  • Una delle caratteristiche che differenzia un hobby da un interesse speciale di rilevanza clinica è il focus verso l´interesse o la peculiarità dell’argomento
  • Interessi speciali o insoliti possono svilupparsi già dal secondo o terzo anno di età e possono iniziare a manifestarsi attraverso l´interesse per parti di un oggetto come le ruote di una macchinina o gli interruttori elettrici
  • La fase successiva può riguardare la fissazione verso qualcosa che non sia né un gioco né una persona o riguardo una particolare categoria di oggetti e la collezione di un gran numero di questi
  • Successivamente è possibile che inizi la raccolta di fatti e dati riguardo uno specifico argomento
  • La maggior parte della conoscenza che riguarda l´interesse speciale è appresa in maniera autodidatta e rivolta verso se stesso
  • Durante l´eta pre-adolescenziale ed adolescenziale l´interesse può riguardare l´elettronica ed i computer, la letteratura di finzione, la fantascienza e a volte può essere diretto verso una particolare persona.
  • Sembrano esserci due particolari categorie di interesse: la collezione e l´acquisizione della conoscenza di un argomento o concetto specifico
  • Alcune ragazze Asperger possono sviluppare un interesse speciale verso la narrativa piuttosto che verso i fatti
  • A volte l´interesse speciale può riguardare gli animali ma con un livello tale di intensità che il bambino si comporterà come l´animale di suo interesse.

Come comportarsi con un bambino con sindrome di Asperger?
Visti i sintomi, risulta evidente la conseguente necessità di un affiancamento di sostegno nella formazione e nell’educazione del bambino da parte di personale competente, non tanto per un deficit intellettuale (il quoziente intellettivo nella maggior parte dei casi è nella norma, se non talvolta addirittura superiore), quanto per le difficoltà sociali e comportamentali e anche perché è ricorrente in questa sindrome la tendenza alla depressione ed ai disturbi d’ansia.

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Sindrome di Asperger, abilità cognitive e scuola:

  • Alcuni bambini Asperger iniziano ad andare a scuola avendo delle abilità scolastiche maggiori rispetto ai loro coetanei.
  • Ci sono più bambini Asperger di quanti ci si aspetti verso gli estremi delle abilità cognitive (alto potenziale e/o problemi di apprendimento).
  • A scuola gli insegnanti capiscono presto che il bambino ha uno stile di apprendimento che lo distingue dagli altri e che presenta abilità nel comprendere il mondo logico e della fisica, notando dettagli, ricordando e sistematizzando i fatti in maniera sistematica.
  • I bambini Asperger possono essere facilmente distraibili, specialmente in classe. Quando si dedicano alla risoluzione di un problema, sembrano avere la mente a binario unico e hanno paura di sbagliare.
  • Progredendo nel percorso scolastico, gli insegnanti notano difficoltà nelle abilità organizzative specialmente riguardo i compiti per casa e gli esami.
  • Se un bambino Asperger non ha successo sociale a scuola, il risultato scolastico diventa la motivazione primaria per andare a scuola e determina lo sviluppo dell’autostima.

Sindrome di Asperger, abilità motorie:

  • Si nota una certa goffaggine motoria in almeno il 60% dei bambini con Asperger, ma molti studi che utilizzano procedure specializzate mostrano che specifiche problematiche nel movimento riguardano quasi tutti i bambini con sindrome di Asperger.
  • Quando camminano o corrono la coordinazione può risultare immatura e gli adulti con sindrome di Asperger possono avere un´andatura strana, a volte idiosincratica che manca di fluidità ed efficacia.
  • Alcuni bambini con sindrome di Asperger possono avere uno sviluppo immaturo nell’abilità del prendere, lanciare e calciare la palla.
  • Una descrizione più accurata del semplice essere goffi può essere una carente pianificazione di movimento e tempi lenti di preparazione mentale (una lenta programmazione mentale?).
  • Le insegnanti possono mostrare preoccupazione riguardo le difficoltà nella scrittura a mano.
  • La goffaggine motoria sembra non interessare le attività sportive come il nuoto, l’utilizzo del trampolino, giocare a golf e l´equitazione.

Come comportarsi con un adulto con sindrome di Asperger?
I soggetti alla sindrome di Asperger inoltre vanno seguiti anche nella fase adulta, specie se hanno in contemporanea altre patologie, cosa non affatto rara: nel 25% dei casi si tratta di epilessia, vi sono poi disturbi psichiatrici, deficit visivi e uditivi, altre anomalie genetiche e disturbi del sonno.

Adulti con sindrome di Asperger e mondo del lavoro
Gli “Aspie”, il modo in cui si autodefiniscono le persone con l’Asperger, in Italia trovano purtroppo grande difficoltà ad inserirsi nel mondo del lavoro. Sicuramente manca negli operatori del settore un’adeguata conoscenza scientifica della sindrome e questo vanifica la possibilità di poter usufruire delle capacità uniche di persone in grado di produrre lavori di elevata qualità. Ma è anche assai arduo per un Aspie poter accedere alle liste di collocamento come prevede la legge 68/99 in materia di assunzione da parte delle imprese pubbliche e private di persone disabili o portatrici di handicap.

Cure per la sindrome di Asperger
Non vi sono cure specifiche e risolutive per la sindrome di Asperger, tuttavia vi sono delle terapie e farmaci efficaci, volti a moderare sintomi come le ossessioni maniacali, la depressione, l’ansia, l’iperattività e a migliorare l’interazione sociale e la comunicazione con gli altri. L’ambiente famigliare e sociale che sta intorno ad una persona affetta da sindrome di Asperger è fondamentale, per questo è importante che le persone siano consapevoli di questo stato: pazienza, calma e comprensione sono elementi fondamentali, mentre il contrario potrebbe peggiorare la malattia.

“Allenamento” per i genitori di bambini con sindrome di Asperger
Tutti gli interventi educativi o di tipo psico-comportamentale indirizzati al bambino non riescono quasi mai a garantire risultati soddisfacenti. Da qui nascono nei genitori sensazioni di frustrazione e fallimento che possono peggiorare ulteriormente la situazione famigliare. Una buona soluzione è rappresentata dagli interventi di “parent-training” (allenamento dei genitori), mirati a insegnare ai genitori quali comportamenti e quali strategie possono migliorare il rapporto con il bambino e la relazione tra il bambino e il mondo esterno.

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