C’è un luogo a Roma, dove ci si prende cura delle vite spezzate. Si chiama Casa Iride. Un posto dove le esistenze stanno sospese tra il cielo e la terra, incapaci di esserci e incapaci di andarsene, come Alessandra, che ha poco più di 40 anni e faceva la barista. Nelle foto che la sua mamma ha appeso al muro della stanza sul parco, sembra una concorrente di miss Universo. E’ mora, luminosa e ha gli occhi che dicono: guardami. Anche sua figlia era molto fiera di lei. Poi Alessandra ha sbandato con la macchina sulla strada ghiacciata ed è andata a sbattere contro un albero. Il suo corpo l’hanno tirato fuori dalle lamiere, ma un pezzo di lei si è perso da qualche parte che nessuno sa dove sia. Ecco. Le vite spezzate sono queste. Uomini e donne ridotte allo stato vegetativo a causa di gravi lesioni cerebrali, incastrate in un limbo irreale destinato a durare per un tempo infinito che nessun medico è in grado di pronosticare. Eluana Englaro è stata la più famosa di tutti. Poi è arrivato il silenzio. Come se il problema non esistesse più. Invece esiste ancora. Ed è enorme. Ogni quindici secondi una persona subisce un trauma cranico. E ogni cinque minuti una di queste persone muore o diventa invalida, trascinando nell’invalidità tutta la famiglia.
Come ci si prende cura delle vite spezzate? A Casa Iride, struttura pubblica unica in Italia, una risposta ce l’hanno. Ci si arriva guidando verso Cinecittà e poi girando in via di Torre Spaccata. La si riconosce perché è incastrata nel verde e perché la struttura, in legno, sembra un quadro norvegese. Lì ci abitano due uomini e quattro donne prigionieri nell’acquario della loro mente, ma di fianco hanno i padri, le madri, i fratelli e le sorelle. «Casa Iride non è un ospedale, ma il posto dove queste persone abitano davvero. Hanno i loro spazi singoli, ma anche spazi condivisi, come la cucina o la palestra. I loro cari possono entrare e uscire quando vogliono, continuando a vivere un’esistenza accettabile. Siamo una grande famiglia». L’avvocato Francesco Napolitano, Claudio Taliento e la neurologa e psichiatra Maria Rachele Zylberman dell’Associazione Risveglio, si sono inventati questa formula che non esisteva poco meno di dieci anni fa. La Città Metropolitana di Roma ha messo a disposizione l’immobile, la Asl garantisce la parte infermieristico assistenziale e l’associazione Risveglio quella organizzativa. Ci sono infermieri, logopedisti, fisiatri, psicoterapeuti. E se uno degli inquilini ha un problema specifico – un’infezione, per esempio – viene portato all’ospedale, curato, e riportato a casa.
Le famiglie non sono più prigioniere e le spese si dimezzano. Patrick, che ha quasi 30 anni ed è arrivato qui quando ne aveva 29, è rimasto incastrato nel limbo per colpa di un incidente in motorino mentre stava andando a giocare a pallone. C’è suo zio che si prende cura di lui, mentre Daniela è arrivata due settimane fa. Ha due figli e un marito che le sta di fianco da mattina a sera. Una famiglia classica straziata da un incidente d’auto. Raffaella invece ha avuto un’ipossia. Anche lei era molto bella. Ed è entrata nel limbo durante un intervento chirurgico. Una anestesia sbagliata. Gianfranco, che faceva il vigile invece è rimasto prigioniero di un versamento cerebrale. Suo fratello non lo molla un momento. Qual è il loro futuro? Difficile dirlo. Non reagisco agli stimoli vocali e neppure a quelli acustici. O almeno così sembra.
Ma gli scienziati americani dicono che: «the absence of evidence is not the evidence of absence». L’assenza dell’evidenza non è l’evidenza dell’assenza. E’ un labirinto complicato come nessun altro. «I circuiti del dolore sono attivi. Ma non è detto che queste persone ne abbiano coscienza», spiega la professoressa Zylberman. Ci provano ogni giorno ad aiutarli un po’. Ma nessuno sa fino a che punto serva. «E’ nostro dovere garantire loro assistenza e attenzione», dice l’avvocato Napolitano. Per Alice, che con i suoi 21 anni a Casa Iride è la più giovane, qualche speranza di miglioramento c’è. Il suo non è uno stato vegetativo, ma uno stato di minima coscienza. No ha avuto un incidente. Le hanno fatto male. A botte. Una persona che doveva volerle bene, La sua mamma la imbocca fissandola con curiosità, come se volesse orientarsi nella folla di ombre che intasano la testa della figlia. Alice abbozza un sorriso. Forse. E la segue con lo sguardo. Ha piccole reazioni. Il papà le accarezza la testa. Dice: «la mia bambina», con una tenerezza che spacca il cuore. Sei ospiti, una sola esperienza in Italia (che funziona meravigliosamente). Non è un po’ poco? «Lo è. E noi spingiamo perché il modello di Casa Iride si allarghi. La buona notizia è che la Asl ci ha appena comunicato l’intenzione di esportare questa esperienza anche in altri distretti», dice Napolitano. «Le famiglie che passano da noi si sentono più leggere. Aiutarle è un dovere. Mia moglie è rimasta per sei anni in stato vegetativo.
E a me e a mio figlio il mondo è crollato addosso. Poi è stato un tumore a chiudere la sua vita, portandosi via anche un pezzo di me. Eppure ogni volta che una persona spicca il volo personalmente dico: forse è meglio così, lei e la sua famiglia hanno sopportato un peso enorme. Ecco, noi cerchiamo di farci carico di parte di quel peso», dice Claudio Taliento. E’ mezzogiorno. La cucina è piena. E c’è davvero un’aria casalinga. La mamma di Alice si rimette a imboccare la figlia, continuando con questa forma di accudimento che si spinge fino alle soglie del mistero.
Cos’è la poliomielite e come si trasmette?
Vicino ad Amsterdam, nei Paesi Bassi, esiste una piccola città con 23 case, alcuni ristoranti, vari caffè, negozi, un salone di bellezza, un teatro e un cinema. Questa città si chiama Hogewey ed al suo interno ci vivono attualmente 152 persone, tutte anziane, e tutte affette da una grave demenza o da uno stadio avanzato di Alzheimer. Hogewey è letteralmente una casa di cura organizzata come un piccolo paese, così da permettere ai pazienti di condurre una vita quasi normale e di sentirsi a casa, e di ricevere nello stesso tempo le cure necessarie. Hogewey è stata fondata nel 2009 e da allora è diventata, specie per la sua particolare natura, un punto di riferimento importante a livello mondiale anche tra gli studiosi della demenza.
Tanti pazienti vengono da me allarmati da una sorta di contrazione involontaria ripetuta, che avvertono spesso nell’ultimo periodo. Nella maggioranza dei casi, questi pazienti si riferiscono al mioclono: di cosa si tratta?
Sembra che a breve sarà possibile diagnosticare l’Alzheimer grazie ad un’analisi del sangue specifica che misura il tasso di peptide amiloide il cui livello nel sangue, secondo alcuni ricercatori spagnoli (agenzia spagnola di Araclon), è direttamente proporzionale alla possibilità di sviluppare la malattia. La spagnola Araclon ha sviluppato e brevettato un kit che consente di trovare 40-42 peptidi di beta amiloide nel sangue (ABtest) e stanno procedendo con degli studi su un campione di 400 persone per riuscire a dimostrare che l’ABtest è uno strumento in grado di diagnosticare l’Alzheimer. Il test potrebbe infatti distinguere i soggetti completamenti sani da quelli che presentano già un deficit cognitivo precursore della malattia.
Nella nona stagione del telefilm Grey’s Anatomy, la dottoressa Arizona Robbins – interpretata da Jessica Capshaw – si trova a fare i conti con l’amputazione di una gamba (in seguito ad i severi traumi riportati in un incidente aereo) ed a tutti i disagi che ne conseguono, tra cui il soffrire della “sindrome dell’arto fantasma”. Esiste davvero questa sindrome? Di cosa si tratta esattamente?
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