La psichiatra svizzera Elisabeth Kübler-Ross è diventata celebre grazie al suo trattato “La morte e il morire” (Assisi, Cittadella, 1976 edizione originale 1969) in cui definisce i cinque stadi di reazione alla prognosi mortale, che sono i seguenti:
- rifiuto;
- rabbia;
- negoziazione;
- depressione;
- accettazione.
Questo modello di elaborazione del lutto a cinque fasi, rappresenta ancora, a distanza di molti anni, un ottimo strumento che permette di capire le dinamiche mentali più frequenti della persona a cui è stata diagnosticata una malattia terminale, ma gli psicoterapeuti lo ritengono un valido aiuto anche per chi è in fase di di elaborazione del lutto.
Negli anni è stato proposto anche un modello a 7 fasi, che potete trovare in questo articolo: Sto per morire: le 7 fasi di elaborazione del dolore e della morte
1) Fase della negazione o del rifiuto
In questo primo passaggio il malato è totalmente preda dell’inconscio che, come ovvio, vede la morte come un evento spaventoso e distruttivo, che non si merita, a cui va contrapposta una difesa, armata di negazione dell’evidenza oppure della convinzione che la diagnosi sia sbagliata, addirittura, in alcuni casi, si pensa che la malattia diagnosticata sia guaribile quando chiaramente non lo è. “Ma è sicuro, dottore, che le analisi siano fatte bene?”, “Non è possibile, si sbaglia!”, “Non ci posso credere” sono le frasi più frequenti di fronte alla diagnosi di una patologia organica grave ed incurabile; questa fase è caratterizzata dal fatto che il paziente, usando come meccanismo di difesa il rigetto dell’esame di realtà, ritiene impossibile di avere proprio quella malattia.
In questa fase spesso, il paziente ha generalmente ancora condizioni di salute accettabili tanto che un’altra frase tipica della negazione è “Io mi sento bene, è impossibile che io abbia realmente una malattia mortale”. Molto probabilmente il processo di rifiuto psicotico della verità circa il proprio stato di salute può essere funzionale al malato per proteggerlo da un’eccessiva ed improvvisa ansia di morte che potrebbe portarlo addirittura a pensieri suicidari e per prendersi il tempo necessario per organizzarsi. Con il progredire della malattia tale difesa diventa sempre più debole, però in alcuni casi potrebbe addirittura irrigidirsi, raggiungendo livelli di rifiuto della realtà ancor più psicopatologici.
Il rifiuto della malattia per i parenti è uno stato che non costituisce un problema, anzi normalmente è ben accolto perché aiuta il loro lavoro di sostegno al paziente e, a volte, va in ausilio alla decisione di nascondere al malato la verità, scelta opinabile, in quanto si preclude al malato le fasi di preparazione all’inevitabile.
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2) Fase della rabbia
Dopo la negazione, la realtà inizia ad essere chiara al paziente e ciò genera emozioni forti quali rabbia e paura, che esplodono in tutte le direzioni, investendo i familiari, il personale ospedaliero, il proprio dio (se il soggetto è credente), gli amici, persino gli animali di compagnia più cari, come cani e gatti che fino al giorno prima della cattiva notizia erano stati amati come figli. Una tipica domanda è “perché proprio a me?”. È una fase molto delicata dell’iter psicologico e relazionale del paziente. Rappresenta un momento critico che può essere sia il momento di massima richiesta di aiuto, ma anche il momento del rifiuto, della chiusura e del ritiro in sé.
Da che cosa nasce questa collera? Anche dalla consapevolezza che tutto della vita che si interrompe, da cui il “dolore totale”. Questa fase è caratterizzata da improvvisi scatti violenti per affermare la propria presenza, che si manifestano in modi molto soggettivi dal momento che dipendono fortemente dalla personalità di ciascuno: ad esempio un soggetto aggressivo aumenterà la propria aggressività; un soggetto che nella vita se la prendeva con tutti, se la prenderà ancora di più con tutti.
Questa fase esaurisce molte energie mentali, nel paziente e nelle persone che hanno a che fare con lui, che imparano ad essere “insultate” ed accusate senza motivi razionali. Fortunatamente questa fase tende ad essere superata presto, anche se alcuni pazienti rimangono in questa fase fino alla morte. Morire in collera è molto doloroso per tutti i soggetti implicati: significa fallire una pacificazione con sé stessi e con gli altri, lasciando spesso ai propri cari una strada difficile per elaborare il lutto (il parente si potrebbe ad esempio per sempre sentire in colpa per non aver “fatto pace” col defunto prima di morire).
Spesso le persone che non riescono a valicare la fase della rabbia sono quelle che nel vivere la loro esistenza senza malattia hanno avuto l’illusione del controllo totale della propria persona e del proprio destino. Individui volitivi, che hanno avuto successo, prestigio che hanno la sensazione che gli sia stato rubato il futuro.
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3) Fase della contrattazione o del patteggiamento
In questa terza fase la rabbia irrazionale della seconda fase lascia spazio ad una più razionale pianificazione delle opzioni disponibili per tentare una via d’uscita. Il paziente comincia a verificare cosa è in grado di fare per opporsi alla malattia ed in quali progetti può investire la speranza, cominciando una specie di negoziato, che a seconda dei valori personali, può essere instaurato sia con le persone che costituiscono la sfera relazionale del paziente (medici, familiari ed amici), sia con le figure religiose. Tipiche frasi di patteggiamento ascoltate dai miei pazienti, sono:
- se prendo le medicine, potrò evitare di morire;
- se prego molto, forse potrei salvarmi;
- se mangio bene e faccio tanta attività fisica, la malattia invertirà la tendenza a mio vantaggio;
- se darò tutti i miei averi in beneficenza, potrei sopravvivere;
- se vado in pellegrinaggio a Lourdes, succederà il miracolo;
- se provo quella famosa cura non approvata dai medici, forse non morirò.
In questa fase, la persona riprende – o si illude di riprendere – il controllo della propria vita e cerca di riparare il riparabile, sia in modo razionale (prendo le medicine -> mi salvo) che in modo irrazionale, con vere e proprie fallacie logiche (faccio del bene al prossimo -> mi salvo).
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4) Fase della depressione
Questa fase rappresenta il momento nel quale il paziente capisce che qualsiasi patteggiamento non gli impedirà di morire e comincia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo e che subirà al momento della morte. Tale periodo di solito si manifesta quando la malattia progredisce e il livello di sofferenza aumenta. La fase viene distinta in due tipi di depressione:
- depressione reattiva: è conseguente alla presa di coscienza di quanti aspetti della propria identità, della propria immagine corporea, del proprio potere decisionale e delle proprie relazioni sociali, sono andati persi;
- depressione preparatoria: ha un aspetto anticipatorio rispetto alle perdite che si stanno per subire.
In questa fase della malattia la persona non può più negare le proprie condizioni di salute, né cercare improbabili contrattazioni, quindi comincia a prendere coscienza che la ribellione non è possibile, per cui la negazione e la rabbia vengono sostituite da un forte senso di sconfitta, tristezza e appunto depressione. Quanto maggiore è la sensazione dell’imminenza della morte, tanto più probabile è che la persona viva fasi di depressione sempre più grave.
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5) Fase dell’accettazione
Quando il paziente ha avuto modo di elaborare quanto sta succedendo intorno a lui, arriva a un’accettazione della propria condizione e a una consapevolezza di quanto sta per accadere; durante questa fase possono sempre e comunque essere presenti livelli di rabbia e depressione altalenanti, che però sono generalmente di intensità moderata. In questa fase il paziente tende a essere silenzioso e a chiudersi in sé stesso, tuttavia sono anche frequenti momenti di profonda comunicazione con i familiari e con le persone che gli sono accanto: la persona può cercare i propri cari e fare lunghi discorsi, ad esempio ricordando il passato e raccomandandosi con gli altri di vivere bene la propria vita. È il momento dei saluti. È il momento del “testamento” e della sistemazione di quanto può essere sistemato, in cui si prende cura dei propri “oggetti” (sia in senso pratico, sia in senso psicoanalitico). La fase dell’accettazione non coincide necessariamente con lo stadio terminale della malattia o con la fase pre-morte, momenti in cui i pazienti possono comunque sperimentare diniego, ribellione o depressione.
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Il lutto “ben elaborato”
Un lutto “ben elaborato” è un lutto in cui vengono percorse tutte le precedenti fasi. È molto raro che tale percorso sia lineare. È molto più comune che, soprattutto all’inizio, si oscilli da una fase all’altra. Questo è particolarmente osservabile fra la terza e la quarta fase. Chi è nello stadio di depressione (quarta fase) non è immune dal provare rabbia per quanto gli è successo: “saltella” quindi fra la rabbia e la depressione. Ciò che importa non è la regolarità nell’attraversare le fasi ma piuttosto che, pian piano, si proceda fino ad arrivare all’ultima. Più si compiono reali passi avanti, più sarà difficile che si retroceda ad altre fasi. Se, per esempio, una persona ha accettato completamente la tristezza dovuta alla perdita (cioè, è in piena quarta fase) sarà quasi impossibile che torni a negarla (prima fase). In questo modo, prima o poi approderà alla fase di accettazione ed il dolore lascerà spazio alla serena consapevolezza del proprio destino.
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Il lutto “mal elaborato”
Un lutto che può lasciare conseguenze negative (cioè ancora più negative) è un lutto in cui le fasi diventano cronicamente cicliche perché mal gestite, o in cui si rimane “congelati” in una delle prime fasi oppure si torna indietro ad una fase iniziale. Queste ultime condizioni, in genere, si hanno quando la persona teme, magari in modo non del tutto conscio, che non riuscirà a tollerare le emozioni proprie della fase successiva. Come già prima accennato, alcuni – per esempio – trascorrono perfino anni in fase di rabbia perché, per quanto tale emozione sia dolorosa, sentono di riuscire a gestirla meglio della tristezza. Allo stesso modo, molti trascorrono anni in fase di depressione perché avanzare alla fase successiva significherebbe dover dare per scontato che il proprio destino è ineluttabile. Per la serenità del paziente e dei suoi famigliari ed amici è importante che tutte le fasi vengano attraversate in sequenza, anche con l’aiuto del medico e dello psicoterapeuta.
Se a te o ad un tuo caro è stata diagnosticata una malattia terminale e credi di non riuscire a gestire da solo o da sola questa situazione, prenota subito la tua visita e, grazie ad una serie di colloqui, ti aiuterò ad affrontare questo difficile momento.
Testi consigliati
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- Il lutto. Psicoterapia cognitivo-evoluzionista e EMDR, di Antonio Onofri e Cecilia La Rosa: https://amzn.to/2HWfvI7
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Per approfondire, leggi:
- Assistenza del malato terminale e della sua famiglia: introduzione
- Controllo dei sintomi del malato terminale: dolore, dispnea, anoressia, perdita di appetito
- Controllo dei sintomi del malato terminale: nausea, vomito, stipsi, piaghe, confusione
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Dott. Emilio Alessio Loiacono
Medico Chirurgo
Direttore dello Staff di Medicina OnLine
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E’ la paura che ogni neo-genitore nutre, quando apprende dell’esistenza di una simile sindrome, eppure la morte in culla (nota anche come Sindrome della morte improvvisa del neonato, SIDS) è tra le prime cause di decesso tra i neonati. Una sindrome di cui oggi si conoscono meglio le cause, grazie a uno studio pubblicato dall’autorevole rivista Pediatrics.
Una terapia si definisce “palliativa” (in inglese “palliative care“) quando non va direttamente a curare la causa della patologia, bensì si occupa di alleviare i sintomi che essa procura al paziente, dando la possibilità a quest’ultimo di godere della migliore qualità di vita possibile, specie in caso di malattia terminale, cioè una malattia che non può essere curata e che condurrà il paziente a morte in un tempo variabile.
Con “malattia terminale” si intende una patologia, come ad esempio un tumore maligno (cancro) metastatico, in cui il team di medici che segue il paziente capisce che non c’è più alcuna possibilità per impedire la progressione della malattia e quindi il decesso – in tempi variabili, solitamente alcuni mesi – del paziente. In questi casi la terapia eziologica (cioè quella che cura le cause che determinano la malattia) non è più necessaria e quindi viene interrotta, come anche vengono interrotti gli esami, specie se invasivi: cioè non significa ovviamente che il paziente viene lasciato solo. Si iniziano speciali protocolli di cure palliative, a tale proposito leggi: 
Ti è stato appena detto che la malattia che ti ha colpito ha la peggiore delle caratteristiche: è incurabile. La prima domanda che, ora e per i prossimi giorni, continuerà a risuonarti in testa è…
Tutti noi, almeno una volta nel corso della nostra vita, abbiamo pensato a come sarebbe stato il nostro funerale, immaginandone gli scenari e con la curiosità di “vedere dal vivo” quali sarebbero stati le reazioni e i comportamenti di amici e parenti. Anthony De Luca, un giovane artista bolognese noto per le sue performance irriverenti con cui ama giocare mescolando vita, arte e morte, ha fatto molto di più: ha realmente organizzato il proprio “funerale da vivo” osservandolo direttamente dalla bara per cogliere con ironia “gli ultimi scatti artistici” della propria esistenza.
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